CESCE y Fundación Porque Viven, acompañando a los más pequeños

CESCE aprobó dentro de sus iniciativas de RSC 2018 un proyecto para apoyar a la Fundación Porque Viven especializada en el cuidado paliativo de niños con enfermedades crónicas y terminales. Y hemos elegido que nuestra aportación vaya a lo que se llama "respiro familiar", que consiste en proporcionar personal especializado 2 veces al mes que asista en sus hogares a los menores enfermos, permitiendo a la familia salir e intentar hacer vida normal, sabiendo que su hijo está cuidado por especialistas.

La Fundación Porque Viven tiene como finalidad crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente, así como el de su familia. Por ello su labor también consiste en informar, divulgar, intercambiar y formar en el área de los cuidados paliativos, para ser un motor del cambio en la forma de entender la vida y la muerte. 

Fuimos a la sede de la Fundación Porque Viven donde tuvimos una larga e interesante conversación con Manuel Rigal, médico pediatra del Hospital Niño Jesús, especializado en cuidados paliativos, y José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación. Os dejamos un extracto de lo que nos contaron:

¿Por qué elegiste esta especialidad tan "dura" por decirlo así?

Manuel: Cuando empiezas la carrera, te pierdes en lo técnico y te distancias de lo que es la persona. Para mí fue un punto autodidacta a raíz de trabajar in situ con casos concretos. Me llevó a pensar en que si un enfermo tiene una enfermedad,  hay muy buenos profesionales y mucho soporte en torno a la idea de hay que luchar pero, ¿qué pasa cuando los tratamientos no funcionan? Esas personas necesitan aún mejores médicos que interpreten que aunque no te vayas a curar, que aunque estés "desahuciado", puedes llevar una vida plena y feliz, ya sea más larga o más corta. 

La clave no está en negar u ocultar el dolor, sino en potenciar lo positivo. Por eso, es muy importante fomentar el tiempo de ocio entre estos niños enfermos y animarles a que sigan aprendiendo, porque puede que mañana ya no lo puedan hacer.

¿Qué hacéis en el hospital en relación con paliativos?

Manuel: Lo que más llama la atención es paliativos por cáncer pero, por desgracia, hay muchos niños que fallecen de otras enfermedades y nuestra labor consiste en atenderlos a todos durante todo su tiempo de vida. Por ejemplo, nuestro paciente más veterano lleva ya nueve años como terminal en paliativos, ¡nueve años! Esto sucede porque la palabra terminal hace solo referencia a la parte del final de la vida, pero ignora esa misma vida que se desarrolla mientras el enfermo sigue adelante. Pueden pasar semanas, meses e incluso años hasta que ese desenlace tiene lugar y esa vida necesita atención, necesita desarrollarse, avanzar? No importa lo corta o larga que sea. Todos merecen llevar una buena vida y así, cuando se aproxima el momento de la muerte, puedes aspirar a la buena muerte, es decir, a morir de la manera menos traumática y dolorosa posible.

Sorprende descubrir lo positivo y optimista que eres hablando de un trabajo tan duro... 

Manuel: Sí, en realidad todos los profesionales que trabajan en paliativos son muy optimistas. Normalmente la gente que habla con nosotros espera encontrarse a alguien gris y ojeroso(risas), y de repente te encuentras a un montón de personas positivas. A veces cuesta redefinir el objetivo como profesional médico, pero es que en algún momento de tu carrera dices vale, hay cosas que tengo que asumir que no están en nuestras manos, que no vamos a poder cambiar, pero hay otras que sí podemos mejorar y mucho. Nosotros fomentamos cada vez que tenemos oportunidad que los niños vayan a Faunia, que viajen en vacaciones, etc.

¿Cuál es vuestra relación con la Fundación Porque Viven?

Manuel: La Fundación ha nacido muy ligada a nuestro cometido y es la que más entiende la necesidad de los paliativos y colaboramos para dar soporte a necesidades que hemos analizado conjuntamente. Está bastante presente en el hospital y tenemos reuniones semanales para hablar de casos y pacientes.

José Carlos: Así es. Somos un complemento al servicio médico comunitario (quizá porque todos venimos de ese mundo) y al sistema de servicios sociales, cubriendo todo aquello que se sale de la cartera básica de los servicios sanitarios públicos: respiro para cuidadores, fisioterapia en casa, músico terapia Todo ello enfocado a la atención al niño enfermo. Luego está el tema del soporte a la familia, que en realidad es también un cuidado indirecto al niño: que la vida durante la enfermedad de su hijo o hermano sea llevadera, que puedan sobrevivir a la situación psicológica y física que supone un ambiente así, y que tengan un sostén económico que les permita atender al niño enfermo con dignidad.

Manuel: Para cubrir todos estos puntos necesitamos del incondicional apoyo de las fundaciones, por lo que estamos muy contentos de vuestra colaboración.

José Carlos: Ni que decir tiene que estamos a vuestra disposición y que contaremos con vosotros para actividades que puedan surgir.

¡Gracias Manuel y José Carlos por vuestro testimonio y la magnífica labor que realizáis con los que más lo necesitan!