Renovamos nuestro apoyo a la investigación de la Miastenia
Junio es el Mes Internacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara y desconocida que afecta a 15.000 españoles y provoca debilidad muscular extrema hasta en un 75% de los afectados, y cuyo estudio e investigación, promovido por la asociación AMES, llevamos apoyando desde hace más de tres años.
CESCE lleva colaborando con la asociación AMES, dedicada a mejorar la vida y dar solución a los problemas de los pacientes con esta enfermedad, desde 2018 a través del apoyo a la investigación, la sensibilización social mediante la participación en el Camino de Santiago adaptado a los enfermos "Deja la Miastenia por el Camino", a modo de campaña de concienciación y empoderamiento de los participantes, y la financiación a la exposición itinerante de Miastenia que fue rotando a lo largo de diferentes hospitales de nuestra geografía para dar visibilidad a la enfermedad y poner cara a sus pacientes (en la imagen: participación de AMES en la feria de salud de Paiporta junto a tres de los carteles de la exposición). Un apoyo que nos hizo merecedores del premio al compromiso en la lucha contra la Miastenia durante el XII Congreso Nacional de la Miastenia 2019.
Con motivo de la renovación de esta colaboración entre ambas entidades, queremos recordar las palabras de la Dra. Cortés, beneficiaria en 2018 de una beca financiada por CESCE para su viaje a Calgary para mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y aprender nuevas técnicas de investigación para el tratamiento, y que hoy continua desde Barcelona trabajando en el estudio de los efectos de la vacuna del COVID-19 en enfermos de miastenia:
"El gran problema de la investigación en nuestro país es la financiación. En España hay grupos de investigación de gran calidad y que trabajan muy bien, pero cuya limitación es la falta de financiación que no les permite avanzar. Con mayor financiación, mayor número de personas trabajando y mejores y más rápidos resultados".
"Además, aunque la gran mayoría de la financiación procede del ministerio, aún sigue siendo muy poca comparada con la que pueden recibir equipos en Canadá. En España hay muy poca implicación por parte de las empresas privadas, por eso lo que habéis hecho vosotros es algo muy remarcable".
"Esta inversión me ha permitido trabajar en un laboratorio muy competitivo en materia de inmunología y aprender unas técnicas muy concretas que ahora he podido traer de vuelta a nuestro país. Me ha permitido seguir trabajando para mejorar la vida de los pacientes".
Pincha aquí para acceder a la entrevista completa (grabada en 2020, antes de la pandemia de COVID-19, durante el Congreso de Miastenia que tuvo lugar en Barcelona).
La Miastenia es una enfermedad que puede llegar a ser muy invalidante, pues afecta enormemente a la calidad de vida del paciente y que comienza dando síntomas poco claros (principalmente problemas oculares, párpados caídos...) y de tardío diagnóstico.
Desde aquí, como sociedad mercantil estatal, queremos animar a otras empresas, públicas y privadas, a que no dejen de apoyar la investigación, pues el beneficio es mayor que cualquier inversión: la salud y el bienestar de la sociedad.
