- CESCE contribuyó con 24 proyectos de ayuda destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias
- Los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de las familias con algún miembro afectado por estas patologías
Madrid, 8 de mayo 2019.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado a conocer el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018. Entre todas las aportaciones, destacó la partida específica destinada a menores con enfermedades poco frecuentes sustentada gracias al apoyo, entre otras empresas, de CESCE, y que ha permitido en conjunto el acceso a atenciones y tratamientos a más de 1.000 menores afectados. La colaboración de CESCE, junto a otras entidades, ha ayudado a muchas familias de menores afectados a mejorar su calidad de vida.
El impacto económico de las enfermedades poco frecuentes para las familias
El impacto de una enfermedad de estas características tiene graves consecuencias para el paciente pero también para la familia. En concreto, el 44% de ellas tiene que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).
En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias; una cifra que se ha reducido en comparación con los datos de 2009. Sin embargo, la situación continúa preocupando al colectivo ya que, a día de hoy, sólo un 41% del colectivo recibe una prestación por causa de su enfermedad, la mitad de esas ayudas, de menos de 500 euros mensuales.
Por este motivo, FEDER, con la colaboración de CESCE, creó una partida específica de ayudas dirigidas a menores dentro de los Fondos FEDER encaminada a la financiación de terapias como la psicología, la ayuda mutua, la terapia ocupacional, la fisioterapia, los cuidados físicos y el autocuidado, las terapias alternativas, la estimulación sensorial, la logopedia o la terapia con animales.
FEDER ofrece servicios de acompañamiento, orientación y atención psicológica destinados a dotar a las familias de toda la información disponible, a facilitar el acceso a los especialistas y recursos adecuados, a establecer redes de comunicación entre pacientes y a gestionar la aceptación de la situación. Sin embargo, en muchas ocasiones, las familias deben hacer frente al pago de terapias que tienen un elevado coste, lo que supone un enorme esfuerzo económico.
El apoyo de CESCE permite implementar nuevos proyectos a diversas asociaciones
Algunos de los proyectos que han podido implementarse gracias a las ayudas de CESCE y otros organismos (y que han sido seleccionados por un Comité Externo compuesto por un jurado de cuatro miembros dentro del Consejo General de Trabajo Social) son el Programa de Atención a Familias Afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff de la asociación Acción y Cura para Tay Sachs, los talleres de Autonomía personal en síndrome de Rett de Asociación Española de Síndrome de Rett, los Bonos de fisioterapia para personas con Osteogénesis Imperfecta o el servicio de logopedia de la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de Ibi y Comarca.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha anunciado su satisfacción por la colaboración activa de CESCE con los proyectos FEDER y con los pacientes, un apoyo que permite el desarrollo de nuevos proyectos.
Para CESCE, el apoyo a la salud es uno de los ejes de la responsabilidad social corporativa. Especialmente, el apoyo a las enfermedades que suponen otros impactos añadidos, como el desgaste emocional que genera la lucha frente a una enfermedad desconocida, la burocracia que implica el acceso a los recursos, el elevado coste de las terapias o la necesidad de contactar con otros afectados. Por eso, desde CESCE mantenemos activo nuestro compromiso con los enfermos y sus familias.
